90 ألف مصاب بالمرض يبحثون عن دواء مرض «الوهن العضلي».. العلاج فيه «نقص قاتل»
05/04/2019 | 11:00 م 0 comments
طوال 12 عامًا مضت، لم تكن سماح محمد، الشابة الثلاثينية، قادرة على الابتسام وقت الفرح، أو حتى إبداء الحزن عند الألم، فقد فُرِضَ عليها أن تبقى ملامحها ثابتة دون تغيير؛ ما جعلها محور جلسات النميمة بين أصدقائها ومعارفها. حكم بعضهم بأنها «مريضة نفسيًا» بينما
اشترك لتصلك أهم الأخبار
طوال 12 عامًا مضت، لم تكن سماح محمد، الشابة الثلاثينية، قادرة على الابتسام وقت الفرح، أو حتى إبداء الحزن عند الألم، فقد فُرِضَ عليها أن تبقى ملامحها ثابتة دون تغيير، ما جعلها محور جلسات النميمة بين أصدقائها ومعارفها.
أخبار متعلقة
فحوصات الدماغ تساعد في تتبع مراحل تطور مرض الزهايمر
دراسة: الأسبرين يساعد في مكافحة مرض السل
«التعليم العالي» تكشف أسباب اختفاء مرض «أنفلونزا الطيور»
حكم بعضهم بأنها «مريضة نفسيًا» بينما تعامل معها البعض باعتبارها «انطوائية لا تحب الناس». فى الوقت الذى تتردد فيه على عيادات الكثير من الأطباء فى محاولة لتشخيص المرض الذى أصابها، لتكتشف إصابتها بمرض «وهن العضلات» أو Myasthenia gravis.
«الوهن العضلى» يظهر فى ضعف العضلات الهيكلية، أى العضلات المسؤولة عن الحركة، وتزداد أعراض المرض مع النشاط الجسمانى الكثيف، ومن الممكن تسكينه بشكل جزئى، من خلال أخذ أقساط من الراحة، ويرتفع نصيب النساء من الإصابة بالمرض فى عمر مبكر «بين 15- 30 عامًا»، بينما يصاب به الرجال فى أعمار متأخرة نسبيًا «بين 40- 70 عامًا».
«المصرى اليوم» التقت مجموعة من مرضى الوهن العضلى، ورصدت معاناتهم مع المرض النادر الذى تغيب فرص علاجه.
لا تنسى «سماح محمد» اليوم الذى سقطت فيه مغشيًا عليها، بينما تسير مع صغارها فى الشارع، لتفيق على تجمع عدد من المارة حولها يحاولون إسعافها بقطرات من المياه، وكانت الصدمة للجميع أنها غير قادرة على ابتلاع المياه التى خرجت من أنفها لعجزها عن تحريك عضلات الفم والفكين، لتبدأ من هنا رحلتها الطويلة للكشف عن الأسباب والبحث عن علاج.
يصيب «الوهن العضلى» العضلات الهيكلية للوجه بصفة خاصة، بالإضافة للعنق والأطراف، وتشمل الأعراض ارتخاء جفن العين، وضعف القدرة على تحريك اليدين والقدمين، إضافة إلى صعوبة فى التنفس والمضغ.
ومن الصعوبات التى تواجه مرضى الوهن نقص الأطباء المتخصصين ممن لديهم القدرة على الكشف عن المرض وتشخيصه وعلاجه.
تقول سماح «لا يشعر بنا أحد، فنحن محرومون من الابتسامة والبكاء. طوال 12 عامًا تعامل معى الجميع باعتبارى مختلة، ولست مريضة عضوية، ووصل بى الحال إلى انعدام القدرة على ابتلاع ولو قطرة مياه واحدة، وترددت على عيادات أطباء مختصين بالمخ والأعصاب، وطلب منى أحدهم رسماً للعضلات وعددًا من التحاليل الطبية التى اتضح بعدها أن لدىّ تضخمًا فى الغدة التميوسية أو الغدة الزعترية، ما تسبب فى إصابتى بوهن العضلات».
والغدة الزعترية من الغدد الصماء، تقع على القصبة الهوائية أعلى القلب، وتوجد بحجم كبير عند الأطفال، وتستمر فى الضمور طوال سن المراهقة نتيجة نضج وإفراز الغدد التناسلية، وفى حالة إصابة المريض بالوهن العضلى تتضخم الغدة عوضًا عن الضمور، وتفرز أجسامًا مضادة تحجب المستقبلات العضلية عن استقبال الأوامر العصبية، ما يؤدى إلى الضعف.
تخوفت سماح من استئصال تلك الغدة المتضخمة، وكان الحل الوحيد أمامها هو بدء دورة مكثفة من العلاج الذى بات ركنًا مهمًا من حياتها اليومية، لا تستطيع قضاء يومها بدونه، تقول «بمجرد معرفتى بإصابتى بالوهن، بدأت رحلتى فى التعامل مع المرض النادر، ونصحنى أحد الأطباء بإزالة الغدة التميوسية (الزعترية)، إلا أننى رفضت استئصالها بسبب تواجدها فى مكان خطير، وكان الحل الوحيد هو الاستمرار على الدواء الذى أصبح جزءًا من روتين حياتى اليومية، فإذا جاء يوم بدون تناول الدواء أصبح غير قادرة على الحركة أو الحديث، لأن المرض منتشر عندى فى منطقة الحلق والرقبة».
توفير الدواء خاصة بعد تحرير سعر الصرف لم يكن متاحًا أمام مرضى «الوهن العضلى»، فشراؤه من الصيدليات بات صعبًا بعد ارتفاع علبة دواء «ميستينون» القادر على تعطيل أعراض المرض من 190 جنيهًا إلى 400 جنيه دفعة واحدة، وعادة لا توجد فى الصيدليات ويلجأ المرضى لشرائها من السوق السوداء. وإلا فاللجوء للبديل المصرى الأرخص سعرًا، وإن كان أيضًا نادر الوجود.
تتذكر سماح أنها اضطرت إلى السفر لمحافظة الإسكندرية لشراء الدواء من إحدى الصيدليات الشهيرة هناك.
فى بداية عامها العشرين، علمت «أزهار» ابنة مدينة الأقصر أنها مصابة بمرض وهن العضلات، وكان الحل الوحيد لشفائها هو استئصال الغدة الزعترية، فحاول أهلها إجراء عملية الاستئصال على نفقة الدولة، وبعد مرور شهر؛ جاءت الموافقة من معهد ناصر، وسافرت أزهار حاملة معها كل الآمال فى التخلص من المرض الذى حرمها قبل تشخيصه، من طفولتها، وكانت على أمل أن تبدأ شبابها وهى بصحة جيدة، لكن عدم معرفة طبيب العناية المركزة بمرض الوهن العضلى، دفعه لمنحها أدوية لها آثار جانبية على مرضى الوهن، الأمر الذى أدى إلى وفاتها.
عقب وفاة أزهار؛ قررت «سالى الإبيارى»، وكانت على معرفة بأزهار وما جرى لها، تخصيص وقت وجهد أكبر لإدارة مجموعة على فيسبوك لمرضى الوهن العضلى، لمساندتهم ونشر التوعية بالمرض. تقول سالى «بعد إصابتى بالمرض، حاولت البحث عن أى معلومة عن هذا المرض النادر، وتعرفت من خلال الجروب على أزهار، وعشت معها آلام المرض حتى تُوفيت».
من خلال الجروب استطاع المرضى التعرف على بعضهم من مختلف الدول العربية، فهو السبيل الوحيد أمامهم للتواصل فيما بينهم، وتبادلوا عبر المجموعة خبراتهم العلاجية مع المرض، خاصة أن كثيرا من أدوية الأمراض المزمنة مثل السكرى والضغط أو حتى الإصابة بالإنفلونزا تؤثر بشكل سلبى على مرضى الوهن، بالإضافة إلى أن معظم شركات الأدوية لا تذكر فى النشرة الخاصة بالدواء أن له تأثيرًا على المصابين بهذا المرض.
وتحكى الإبيارى لـ«المصرى اليوم» أن المجموعة تضم أعضاء من جميع المحافظات، يتبادلون الدواء مع بعضهم البعض فى حالة نفاذه من الأسواق. وكذلك يتعاون أعض اء الجروب فى توفير الدواء من الخارج، «نقوم بشراء أكبر كمية ممكنة». موضحة أنهم يلجأون لطلب الدواء من القادمين من الخارج مع الاضطرار لبعض الحيل لتقليل الجمارك المدفوعة حتى يتمكن المرضى من الحصول على حاجتهم من الدواء.
تضيف سالى أنها استطاعت، من خلال الجروب أن تكوِّن شبكة اتصالات مع جميع صيدليات مصر «وبمجرد وصول دواء ميستينون وبديله المصرى بيستينون، نقوم بشراء معظم الكمية لتوزيعها على أعضاء الجروب. كما تم الاتفاق مع شركة شحن وبعد مرور مدة مع التعامل معها بيتم شحن الدواء بخصم 40% لأعضاء الجروب فى جميع محافظات الجمهورية».
لم يختلف حال الشيخ محمد عبدالراضى عن غيره من مرضى الوهن العضلى فى مصر، بل زاد عليه أنه لم يجد طبيبًا واحدًا منذ عام 1999 فى محافظة قنا بصعيد مصر قادرًا على تشخيص حالته. وبقى غير عالم بما ألمّ به حتى تم تشخيص مرضه أخيرًا نهاية عام 2008، بعد أن ازدادت حالته سوءًا، وأصبح غير قادر على المشى أو البلع نهائياً، وسقط جفنا عينه بشكل كامل مما أثر على نظره. فنصحه أحد أقاربه بزيارة طبيب مختص بأمراض المخ والأعصاب بالقاهرة، ليتم تشخيص مرضه أخيرًا.
يقول الشيخ محمد عبد الراضى الذى يعمل خطيبًا بوزارة الأوقاف؛ إن رحلة اكتشافه مرض الوهن العضلى كلفته الكثير، على حد وصفه، ففى عام 2007، ذهب لطبيب بمحافظة قنا ووصف له الأعراض التى يعانى منها، فشخّص حالته بأنها التهاب شديد فى اللوزتين، ويجب استئصالهما.
ويشير عبدالراضى إلى أنه فى البداية استغرب الأمر متسائلًا عن علاقة التهاب اللوزتين بضعف قدرته على الحركة؛ إلا أنه استجاب مستسلمًا ليخضع لجراحة ليست لها علاقة بحالته.
ويكمل عبدالراضى أنه عقب إجراء الجراحة لم يشعر بأى تحسن، بل تضاعفت الأعراض، فذهب إلى طبيب أنف وأذن وحنجرة، أخبره أنه لا يوجد أى مشكلة باللوزتين؛ إنما هو يعانى من مرض عصبى، وقام بتحويله إلى طبيب بالقاهرة، وهنا اكتشف عبدالراضى إصابته بمرض الوهن العضلى بعد مرور 9 سنوات فى رحلة تشخيص المرض.
وتابع: «بمجرد اكتشافى للمرض، بدأًت فى تناول دواء ميستينون، وبعد مرور 5 أيام فقط حدث تحسن كبير، واستقرت حالتى الصحية منذ عام 2008 إلى 2013. لكن الأعراض عادت للتفاقم فى 2014 على الرغم من استمراره فى تناول الدواء، ونصحه الطبيب باستئصال الغدة الزعترية. ولكن بعد الاستئصال، ظهرت له مشكلة جديدة وهى نقص الدواء سواء المستورد أو المصرى، خلال أزمة الأدوية التى شهدتها البلاد مع نقص العملة الصعبة فى 2015 و2016.
يتناول الشيخ عبد الراضى 10 أقراص يوميًا من «الميستينون»، أى أنه يحتاج إلى 300 قرص شهرياً، بجانب أقراص تحتوى على مادة «الكورتيزون»، غير أنه فى بعض الأحيان يكتب له الأطباء بعض حقن الكيماوى التى تستخدم فى علاج الأورام.
يقول الدكتور محمد عز العرب، المستشار الطبى للمركز المصرى للحق فى الدواء إنه «لا توجد إحصائية دقيقة عن مرض الوهن العضلى فى مصر، ولا توجد جهة موحدة تعمل على متابعة المرض» وتابع فى حديثه لـ«المصرى اليوم»: «لا توجد قاعدة بيانات عن مرض الوهن العضلى لدى وزارة الصحة، أو المؤسسات العلاجية، على الرغم من وجود مصابين كُثر بهذا المرض المزمن، إلا أنه يتم توزيعهم على عدة جهات علاجية، كالمستشفيات الجامعية والمعهد القومى للجهاز الحركى والعصبى، المعاهد العامة والمستشفيات الحكومية، بجانب المرضى الذين يُعالجون على نفقتهم الخاصة».
وأوضح عز العرب أنه يصعب تشخيص المرض؛ لأن الأعراض المبكرة غالبا تكون طفيفة، وقد تظهر وتختفى، وتتمثل أعراض المرض فى الشعور الدائم بالإعياء والتعب، وضعف عضلات المريض بما فيها عضلات الجفون، وعضلات المضغ، والجهاز التنفسى، والأطراف. وتزداد العضلات ضعفًا كلما اشتد المرض، حتى تصل بالمريض إلى العجز التام عن أداء أنشطته اليومية المعتادة كالمشى والبلع.
وتابع: «مريض الوهن العضلى تحدث له نوبات تتمثل فى شلل يصيب عضلات الجهاز التنفسى، مما يستلزم إيصال المصاب بجهاز تنفس اصطناعى للحفاظ على حياته، وهذه تعتبر من قبيل المضاعفات المرضية. بالإضافة إلى ضعف فى الصوت والبلع، ورؤية مضاعفة، فيرى المريض الصور أمامه على شكل زوجين نتيجة ارتخاء الجفون وضعف عضلات الحدقة.
ويكمل: «يوجد نوعان من دواء الوهن العضلى؛ المستورد وهو ميستينون، وبديله المصرى بيستينون. وتستخدم أقراص ميستينون لتحسين قوة العضلات، من خلال تعزيز الاتصال العصبى العضلى، حيث يحسن قوة العضلات وانقباضها، ولكنه لا يشفى المرض الكامن». ويشير عز العرب إلى أن العلاج يشمل أيضًا عمليات فصل البلازما (plasma-pharisees) أو الجلوبيولين المناعى (IVIg).
ويرى المستشار الطبى للمركز المصرى للحق فى الدواء أنه يجب على الدولة «الاهتمام بشكل خاص» بمرض الوهن العضلى، لأنه مرض نادر، وكذلك لأنه يؤدى إلى إعاقة، وبالتالى يصبح معظم المصابين به غير قادرين على العمل. ويطالب بإنشاء قاعدة بيانات خاصة بهولاء المرضى تحتوى على أماكن تواجدهم وعددهم فى كل منطقة، وأعمارهم، «كذلك يجب أن يكون هناك توعية حقيقية بالمرض وخطورته، وعمل حملات طبية فى المستشفيات وللأطباء للتعريف بأعراض المرض وكيفية التعامل معه حتى لا تتكرر حالة أزهار».
ولكن محمود فؤاد، المدير التنفيذى للمركز المصرى للحق فى الدواء، لديه إحصائية مبدئية لأعداد المصابين بهذا المرض ويقول لـ«المصرى اليوم» إن الإحصائيات الأولية تشير إلى أن أعداد مرضى الوهن العضلى فى مصر من 80- 90 ألف مريض على مستوى الجمهورية. «والمرض الأساسى هو ضمور العضلات يتفرع منه 11 مرضًا أقواها، وأشدها ألمًا على المريض هو الوهن العضلى»، واصفًا إياه بـ«المرض المميت».
ويتابع فؤاد أن معظم المصابين بمرض الوهن العضلى من الدلتا ومحافظات الوجه البحرى، فيوجد عائلات كاملة مصابة بالمرض، ويرجع السبب الرئيسى للمرض للعوامل الوراثية التى تجد طريقها لإصابة المزيد من المواليد الناتجين عن زواج الأقارب، «ويصاب المريض منذ الولادة». ويضيف بأنه لا يوجد حتى الآن دواء أو وسيلة علاج شافية من المرض ولا حتى باستئصال الغدة الزعترية. لكن هناك دراسات حديثة أدت لاعتماد دواء جديد فى هيئة سلامة الغذاء والدواء الأمريكية FDA، وهو برنامج علاجى متكامل يتكون من 12 حقنة تصل تكلفة العلبة الواحدة منها إلى 25 ألف دولار.
ويضيف فؤاد أن المشكلة الحقيقة لمرضى الوهن هو عدم وجود «برتوكول علاجى» للمرضى، فيجب أن تعترف الدولة بهؤلاء المرضى، وتخصص جزءاً من ميزانية العلاج على نفقة الدولة لمعالجة ضحايا هذا المرض. مطالبًا بوضع «بروتوكول علاجى» يعكف عليه الأساتذة المختصون لتحديد مجموعة من الأدوية يتم صرفها للمرضى على مستوى الجمهورية.
ويرى أن مرضى الوهن «لهم أولوية فى العلاج على نفقة الدولة، لأنه يقوم بتعطيل أسرة بالكامل. وتقوم أسرة المريض بإنفاق مبالغ طائلة عليه». ويطالب فؤاد وزارة الصحة بإنشاء أقسام متخصصة لمرض الوهن العضلى داخل المستشفيات، تكون متخصصة فى إجراء التحاليل والأشعات لهؤلاء المرضى «لأنهم يحتاجون إلى متابعة دورية كل 6 أشهر، وتصل تكلفتها إلى 5000 جنيه».
وأشار فؤاد إلى أن هناك مجموعة من المرضى تقدموا بمذكرة إلى لجنة الصحة بمجلس النواب منذ 6 أشهر، للمطالبة بإنشاء أقسام ومراكز متخصصة لمرضى الوهن، وجاء الرد أنه بالفعل تم اختيار 9 مستشفيات على مستوى الجمهورية، لكن فى الحقيقة لا يزال غياب المراكز المتخصصة لدراسة وبحث وعلاج المرض قائمًا فى مصر.
وأوضح أسامة الحبشى، أحد مؤسسى حركة مرضى ضمور العضلات فى مصر، لـ«المصرى اليوم» أن محاولات حصول مرضى الوهن والضمور العضلى فى مصر، على علاج على نفقة الدولة «باءت بالفشل، فطلباتنا رفضت من قبل وزارة الصحة، وكان المبرر هو عدم إدراج ضمور العضلات داخل بروتوكول العلاج على نفقة الدولة، وأنه ليس من الأمراض ذات الأولوية طبقًا للقرار الوزارى 290 لسنة 2010. بالإضافة إلى أنه صدر قرار يوم 20 أغسطس 2017 بإنشاء 7 مراكز لمرضى الضمور والوهن العضلى على مستوى الجمهورية، على أن يتم الانتهاء منها جميعًا بحلول ديسمبر 2017. ولكن حتى الآن لم يتم إنشاء أى مركز أو قسم خاص بذلك المرض».
ويواصل الحبشى أن مجموعة من مرضى وهن وضمور العضلات إلى جانب تواصلهم مع مجلس النواب، قاموا كذلك بإرسال شكاوى لمجلس الوزراء فى 2017 بأعداد كبيرة، وتم فحصها، «وأفاد قطاع الرعاية العلاجية بأنه تم توجيه خطابات للمديريات الصحية (فى المحافظات)، كمرحلة أولى لتجهيز الحالات فى مستشفيات هذه المديريات». ففى مديرية القاهرة «مستشفى الشيخ زايد»، وفى مديرية الجيزة «مستشفى أم المصرين»، وفى مديرية الصحة ببورسعيد «مستشفى بورسعيد»، أما مديرية الدقهلية، فخُوطب «مستشفى المنصورة الدولى»، وفى مديرية المنيا «مستشفى المنيا العام»، ولدى مديرية أسوان «مستشفى أسوان العام»، وأخيراً مديرية البحيرة «مستشفى كفر الدوار العام».
ويكمل الحبشى: «كل ذلك على أن يتم التعاقد مع أساتذة متخصصين لعلاج هذه الحالات، مع توفير الأدوية والأجهزة الطبية اللازمة، ويتم العلاج على نفقة الدولة؛ طبقا لبروتوكولات العلاج».
ووفقًا لمستند حصلت عليه «المصرى اليوم»، جاء رد وزارة الصحة بتاريخ 24 يناير 2016 على الشكوى المقدمة من خالد إبراهيم عبدالسلام، أحد أهالى محافظة الدقهلية بشأن علاج أولاده من مرض وهن العضلات على نفقة الدولة، بأن هذا المرض خارج البروتوكول العلاجى المخصص على نفقة الدولة.
موقع قولي غير مسئول عن المحتوي المعروض، فهو مقدم من موقع اخر (سياسة الخصوصية)
«صحة المصريين» تحت «ميكروسكوب» الفحص المبكر.. 13 مليونا فى مبادرة «الأمراض المزمنة».. وخدمات علاجية لـ 795 ألفا - الأهرام اليومي
«صحة,المصريين»,تحت,«ميكروسكوب»,الفحص,المبكر,13,مليونا,فى,مبادرة,«الأمراض,المزمنة»,وخدمات,علاجية,لـ,795,ألفا
العلامات والتشخيص والعلاج... ما هو مرض ألزهايمر؟
مع تقدمنا في العمر، تتقلص أدمغتنا بشكل طبيعي، وتتباطأ عمليات التفكير لدينا. ومع ذلك، في مرض ألزهايمر تختلف التغيرات التي تحدث في الدماغ.
هل يمكن علاج مرض القولون التقرحي بالكورتيزون؟.. حسام موافي ي مصراوى
هل يمكن علاج مرض القولون التقرحي بالكورتيزون حسام موافي يجيب فيديو | مصراوى
الأنيميا: العلاج بتعديل الجينات أمر بعيد المنال لمعظم الأشخاص المصابين بمرض فقر الدم المنجلي - BBC News عربي
.لا يستطيع العديد من المصابين بمرض فقر الدم المنجلي في نيجيريا تحمل تكاليف العلاج ويعانون من الألم لسنوات
التهاب الغضروف الضلعي.. الأعراض والأسباب والعلاج الشرق للأخبار
التهاب الغضروف الضلعي يصيب الغضروف الذي يربط الضلع بعظم الصدر ، وقد يشبه الألم الناتج عن التهاب الغضروف الضلعي الألم المصاحب للنوبة القلبية أو أمراض القلب . الشرق للأخبار
ستحصل عليه كيت.. ما هو العلاج الكيميائي الوقائي؟ سكاي نيوز عربية
أعلنت كيت ميدلتون، أميرة ويلز، يوم الجمعة، إصابتها بمرض بالسرطان وخضوعها للعلاج الكيميائي الوقائي، في خبر يمثل صدمة حزينة لبريطانيا.
FDA توافق على أول علاج جينى للأطفال المصابين بـ حثل المادة البيضاء.. المرض وراثى نادر يؤدى لتلف الجهاز العصبي ويسبب فقدان الوظيفة الحركية.. الحمى من آثاره الجانبية.. والدواء الجديد حقنة بجرعة واحدة -
وافقت هيئة الأغذية والأدوية الأمريكية" FDA "، على أول علاج جيني للأطفال الذين يعانون من حثل المادة البيضاء متبدل اللون
90 ألف مصاب بالمرض يبحثون عن دواء مرض «الوهن العضلي».. العلاج فيه «نقص قاتل» لكل داء دواء طوال 12 عامًا مضت، لم تكن سماح محمد، الشابة الثلاثينية، قادرة على الابتسام وقت الفرح، أو حتى إبداء الحزن عند الألم، فقد فُرِضَ عليها أن تبقى ملامحها ثابتة دون تغيير؛ ما جعلها محور جلسات النميمة بين أصدقائها ومعارفها. حكم بعضهم بأنها «مريضة نفسيًا» بينما
التعليقات علي 90 ألف مصاب بالمرض يبحثون عن دواء مرض «الوهن العضلي».. العلاج فيه «نقص قاتل»