ما لا تعرفه عن مرض «جوشية».. تكلفة علاجة تصل لـ 200 ألف دولار ويستمر مدى الحياة
07/02/2020 | 8:45 ص 0 comments
وافق مجلس الوزراء في اجتماعه أمس الأربعاء، على قيام وزارة الصحة والسكان بالتعاقد مع إحدى شركات الأدوية الأجنبية، لشراء عقار سيرزايم لعلاج الأطفال المصابين بمرض جوشيه النادر في حدود مبلغ 209 ملايين جنيه. في هذا الصدد تعرض «المصري اليوم» أهم المعلومات عن
اشترك لتصلك أهم الأخبار
وافق مجلس الوزراء في اجتماعه أمس الأربعاء، على قيام وزارة الصحة والسكان بالتعاقد مع إحدى شركات الأدوية الأجنبية، لشراء عقار سيرزايم لعلاج الأطفال المصابين بمرض جوشيه النادر في حدود مبلغ 209 ملايين جنيه.
أخبار متعلقة
بـ209 ملايين جنيه.. الموافقة على شراء «الصحة» عقارًا لعلاج المصابين بـ«جوشيه»
الحكومة توافق على توفير الدواء لعلاج مرض «جوشيه» النادر
الحكومة تدرج علاج مرض «جوشيه» ضمن العلاج على نفقة الدولة
في هذا الصدد تعرض «المصري اليوم» أهم المعلومات عن هذا المرض النادر:
1- مرض وراثى يتسبب فيه إنزيم غلوكوسيريبروزيداز، المعروف باسم حامض غلوكوزيد β، وهو مرض نادر تتراكم فيه الدهون في بعض الخلايا والأعضاء، ينتج عن الطفرات المتنحية في الجينات الموجودة على كروموسوم 1 ويظهر في الذكور والإناث.
2- يجب أن يكون كلا الوالدين حاملين للجين ليصاب الطفل بالمرض، وتكون نسبة إصابة أطفالهم 25 ٪.
3- تشمل الأعراض خلل في الكبد، واضطرابات الهيكل العظمي، وفقرالدم، وانخفاض الصفائح الدموية، وتورم الغدد الليمفاوية، ورواسب صفراء في بياض العين.
4- الطفل المصاب بالمرض تظهر عليه علامات منها: تضخم الكبد والطحال، وبعض الاضطرابات العصبية، التخلف العقلي، وغالبا ما يكون التشخيص قبل الحمل في العائلات التي لديها تاريخ من الإصابة بهذا المرض، ويفضل في مرحلة ما قبل الحمل إجراء اختبار شامل.
5- يصنف المرض إلى: النوع الأول «جوشية غير العصبي»، وهو الشكل الأكثر شيوعا، وتزداد نسبة الإصابة به بين الأشخاص من الأصل اليهودي الأشكنازي، ويظهر عند البلوغ، أما النوع الثاني هو «جوشيه العصبي الطفولي الحاد»، ويبدأ عادة في غضون 6 أشهر من الولادة، وفي النوع الثالث «جوشية العصبي المزمن»، يبدأ في أي وقت في مرحلة الطفولة وحتى مرحلة البلوغ، وتظهر أعراض هذا النوع تدريجيا.
6- لمرضى النوع الأول ومعظم النوع الثاني، العلاج يكون باستبدال الإنزيمات، حيث يخفض بشكل كبير حجم الكبد والطحال، ويحد من تشوهات الهيكل العظمي.
7- لم تعد هناك حاجة لجراحة إزالة الطحال أو استئصال الطحال، حيث تساعد جراحة العظام وخاصة استبدال مفاصل المرضى الذين أصيبوا بمضاعفات المرض قبل العلاج بالأنزيم.
8- معدل شيوع المرض هو 1 إلى 40 ألف، لذلك أصبح الدواء لا يُنتج تجاريا في العديد من البلدان.
9- تصل تكاليف العلاج للشخص المريض حوالي 200.000 دولار سنويا، وينبغي أن يستمر مدى الحياة، وهو يعد من أغلى 10 أدوية في العالم.
10. يصل عدد المصابين بالمرض في مصر إلى 309 طفلا وفقا لما أعلنته وزارة الصحة في عام 2016.
11- أول من اكتشف المرض هو الطبيب الفرنسي فيليب غوشيه، في عام 1882، وسُمي بأسمه.
*ينشر هذا الموضوع ضمن برنامج المصري اليوم للتدريب
موقع قولي غير مسئول عن المحتوي المعروض، فهو مقدم من موقع اخر (سياسة الخصوصية)
«صحة المصريين» تحت «ميكروسكوب» الفحص المبكر.. 13 مليونا فى مبادرة «الأمراض المزمنة».. وخدمات علاجية لـ 795 ألفا - الأهرام اليومي
«صحة,المصريين»,تحت,«ميكروسكوب»,الفحص,المبكر,13,مليونا,فى,مبادرة,«الأمراض,المزمنة»,وخدمات,علاجية,لـ,795,ألفا
العلامات والتشخيص والعلاج... ما هو مرض ألزهايمر؟
مع تقدمنا في العمر، تتقلص أدمغتنا بشكل طبيعي، وتتباطأ عمليات التفكير لدينا. ومع ذلك، في مرض ألزهايمر تختلف التغيرات التي تحدث في الدماغ.
هل يمكن علاج مرض القولون التقرحي بالكورتيزون؟.. حسام موافي ي مصراوى
هل يمكن علاج مرض القولون التقرحي بالكورتيزون حسام موافي يجيب فيديو | مصراوى
الأنيميا: العلاج بتعديل الجينات أمر بعيد المنال لمعظم الأشخاص المصابين بمرض فقر الدم المنجلي - BBC News عربي
.لا يستطيع العديد من المصابين بمرض فقر الدم المنجلي في نيجيريا تحمل تكاليف العلاج ويعانون من الألم لسنوات
التهاب الغضروف الضلعي.. الأعراض والأسباب والعلاج الشرق للأخبار
التهاب الغضروف الضلعي يصيب الغضروف الذي يربط الضلع بعظم الصدر ، وقد يشبه الألم الناتج عن التهاب الغضروف الضلعي الألم المصاحب للنوبة القلبية أو أمراض القلب . الشرق للأخبار
ستحصل عليه كيت.. ما هو العلاج الكيميائي الوقائي؟ سكاي نيوز عربية
أعلنت كيت ميدلتون، أميرة ويلز، يوم الجمعة، إصابتها بمرض بالسرطان وخضوعها للعلاج الكيميائي الوقائي، في خبر يمثل صدمة حزينة لبريطانيا.
FDA توافق على أول علاج جينى للأطفال المصابين بـ حثل المادة البيضاء.. المرض وراثى نادر يؤدى لتلف الجهاز العصبي ويسبب فقدان الوظيفة الحركية.. الحمى من آثاره الجانبية.. والدواء الجديد حقنة بجرعة واحدة -
وافقت هيئة الأغذية والأدوية الأمريكية" FDA "، على أول علاج جيني للأطفال الذين يعانون من حثل المادة البيضاء متبدل اللون
ما لا تعرفه عن مرض «جوشية».. تكلفة علاجة تصل لـ 200 ألف دولار ويستمر مدى الحياة لكل داء دواء وافق مجلس الوزراء في اجتماعه أمس الأربعاء، على قيام وزارة الصحة والسكان بالتعاقد مع إحدى شركات الأدوية الأجنبية، لشراء عقار سيرزايم لعلاج الأطفال المصابين بمرض جوشيه النادر في حدود مبلغ 209 ملايين جنيه. في هذا الصدد تعرض «المصري اليوم» أهم المعلومات عن
التعليقات علي ما لا تعرفه عن مرض «جوشية».. تكلفة علاجة تصل لـ 200 ألف دولار ويستمر مدى الحياة